来自海南的14岁小女孩小萍两年前被确诊患上系统性红斑狼疮，经过治疗后症状稍有缓解，而后因经济原因未能遵嘱定期复诊，没有接受规范治疗，期间还使用民间偏方，最终导致病情恶化，出现肾功能不全、肺炎等并发症，昏迷不醒。

今年年初，小萍被送往广东省第二人民医院抢救，经治疗，晕迷9天的小萍终于转危为安，病情出现好转，并将于近期出院。医生提醒，红斑狼疮患者要有打“持久战”的准备，注重系统化治疗，定期复诊，切勿擅自增减药量或停药。

擅自停药导致病情恶化晕迷9天

2012年2月，正在上学的小萍出现反复发热，关节痛，面部红斑。在当地医院确诊为系统性红斑狼疮后，医生予以激素、免疫抑制剂等治疗，症状缓解。但因为经济原因，小萍未能遵嘱定期复诊，2013年1月出现双下肢浮肿，随后来到广东省第二人民医院风湿免疫科门诊就诊，每月口服药物近一年。医生多次劝说患者家长每月2次回院注射免疫抑制剂控制病情，但因经济原因，小萍没有定期回院复诊，导致病情迁延。

“病危才来找医生治疗，这样不规律的治疗是很危险的。”省二医风湿免疫科主任李天旺介绍介绍，仅2014年，小萍就住院3次，最重的一次是2014年11月，小萍因发热、全身浮肿、晕迷再次入院，住院期间出现癫痫，入院检查后诊断患有系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、神经精神狼疮、肾功能不全、地中海贫血、重度贫血、低蛋白血症、左肺肺炎等，一昏迷就是9天。

社工进驻病房为患者筹钱祈福

在小萍昏迷的9天时间里，医生予以激素、免疫抑制、抗炎、利尿消肿、输血等处理。但由于病情危重，后续需大剂量激素冲击治疗，并使用白蛋白、丙种球蛋白、输血等贵重药物，如出现肺炎、肾功能衰竭等并发症，还可能会有有生命危险。“如能渡过本次激素冲击期，病情控制后有望达到长期稳定状态”，李天旺说。

大量高价药物的使用，给小萍一家带来了沉重的经济负担。为了帮助小萍筹钱，医生决定向广州市海珠区派森社会工作资源中心求助。在社工的努力下，广州市伟博儿童福利基金会对小萍进行了资助。在大家的共同努力下，昏迷9天的小苹终于在近日清醒过来，病情也得到了好转。